Una reflexión.
En días pasados, en la lista de Red-Iris (para los que no la conozcan es una lista de distribución de correo relacionada con la celiaquía) se suscitó una polémica motivada por la desapareción de una lista con resultados analíticos de algunos productos que había hecho la Asociación de Celiacos de Madrid y que tenían colgada en su página web. El enlace dejó de funcionar y muchos pensamos, aunque no acertábamos a ver qué motivos podían tener para ello, que había desaparecido deliberadamente.
A la vuelta de las vacaciones el enlace volvió a funcionar y, los que seguíamos siendo mal pensados, achacamos eso a las críticas y a que habían recapacitado sobre el tema.
Sin embargo, esta lista de análisis aparece íntegra, tal cual se público en su día en la página web de ACM, en el Boletín Gluten nº 68, que también está en su página web y que los socios hemos recibido además, o bien por correo electrónico o bien en papel por correo, en casa.
Todo esto a mí, personalmente, me lleva a pensar que la desaparición de la lista no fue voluntaria porque la elaboración del Boletín debe de ser bastante anterior a nuestras críticas y sospechas.
Dicho esto, añado una curiosa noticia que aparece también en este Boletín. ACM tiene un convenio con Imbiosis para que cualquiera pueda llevar un producto a analizar. El precio, bastante caro: 72€, pero la opción ahí la tenemos, es algo novedoso porque hasta ahora, el celiaquito de a pie no tenía acceso a estos análisis. Supongo que aunque el precio sea bastante alto puede resultar interesante a alguien que quiera consumir un producto de forma habitual.
Mi reflexión no es otra que pensar que muchas veces vemos fantasmas donde no los hay, y creo que es algo muy extendido entre todos nosotros. Tal vez deberíamos relajarnos un poquito. ¿Y si pensarámos por una vez que las asociaciones están para ayudarnos?
Hola Hannah, coincido con vos. Pero también algo de culpa está en las Asociaciones. Por lo que yo percibo acá en Argentina parece haber una lucha entre al Asociación Celíaca Argentina y ACELA, como si los celíacos perteneciéramos a ellos. Que el simbolito este es mío, que este es el tuyo. Que es una enfermedad, que no.
Que este es el listado, que es este otro.
En realidad no entiendo porque no nos unimos de una vez... ¿¿¿así pretendemos que la sociedad nos considere???
Besos.
Bueno, las asociaciones tienen mala fama por la cuestión del famoso librito de alimentos, a partir de ahí es normal que dudemos y la duda ajena conduce a la autocrítica y de ahí a la realización de lo que debiera de ser correcto. Como esto es España y no la Atenas de Pericles pues a veces las Asoc. cojean, discuten con los socios, médicos, empresas y mobiliario. Hay una idea trasnochada que asocia voluntarismo( de la mayoria de las asociaciones) con buen hacer, es decir si tu te ofreces a ayudar seguro que lo haces biem y en el tema de la EC ocurre que al no ser una enfermedad "llamativa" todos podemos diagnosticar, aconsejar y organizar y lo siento, pero la profesionalidad debe de primar en cualquier asociación de enfermos.Incluso nuestros foros y blogs son en un momento dado contraproducentes dando a veces valided a rumores, falsas noticias y opiniones muy personales. Tendremos que poner todos más de nuestra parte y acostumbrarnos a escuchar a todos los implicados,enfadarse con una web o con un camarero por desconocer la Ec solo nos lleva a la más absoluta incapacidad de comunicarse.
Saludos
Vaya Guillaumme, para mí que hemos cruzado los comentarios. Vengo de tu blog y me encuentro tu comentario.
Yo ya he comprobado, por otras personas celiacas que conozco, que las que no se mueven por la red están mucho más tranquilas que los que queremos estar informados de todo, mantenemos una relación muy directa, aunque sea a través del ordenador, con otros celiacos o padres de celiacos a diario. Al margen de internet, los celiacos siguen su dieta, negativizan sus anticuerpos, se las apañan con su librito, están encantados con sus Asociación porque no han tenido una mala experiencia directa (nosotros no sólo podemos envenenarnos por lo que nos hacen, sino también por lo que nos cuentan).
En alguna ocasión he llegado a pensar que estar tan vinculada a este tema no hace más que obsesionarme y verlo todo más complicado. Otras, tengo la sensación contraria, que conozco mucho de esta enfermedad y que puedo estar tranquila.
Mamá:
Totalmente de acuerdo, esa lucha de Asociaciones es la lacra de esta enfermedad.
Hola Hannah, yo creo que alguna culpa de todo esto tienen las Asociaciones, en España el que exista la FACE y la Asociación de Celíacos de Catalunya ¡Es ridículo!. Además, por supuesto que creemos que hacen algo por el colectivo celíaco, pero en nuestro caso y dado que la Asociación se encuentra no muy lejos de nuestra casa, nunca hemos entendidi que tenga el horario de "Caja Madrid" (Para quien no lo conozca Caja de Ahorros y Monte de Piedad), ya que habre solo por las mañanas de lunes a viernes y los jueves por la tarde. Creemos que piensan que los padres y madres no trabajan y los niños no van a clase. Con este horario como poder participar.
Tampoco entendemos el nuevo cambio de "simbolo", ya que eso mueve muchos intereses económicos, el cambiar un logo es costosisimo para todos los implicados.
Aunque nos ayuden, creemos que podian ser menos "funcionarios" y "oficialistas" y más luchadores.
Por supuesto estoy de acuerdo con vosotros, la división de las Asociaciones en España no sólo es ridículo, sino que además es un problema.
En cuanto a los horarios que tienen, qué me vas a contar, lo mismo que te pasa en el colegio, al menos a mí, si tienes una reunión tienes que pedir la tarde o salir antes o lo que sea. En la Asociación de Madrid, sí que tienen alguna actividad viernes tarde (normalmente para niños) y sábados mañana cursos de cocina, pero todas las charlas y jornadas no son compatibles con los que trabajamos de 9 a 2 y de 4 a 7, o en un comercio, o en hostelería ...
Pues, que quereis que opine, yo soy de la gallega y lo único que tengo con la asoc es puro descontento. ¿Qué colabore para así corregirla? ya lo he intentado y es un feudo cerrado donde no dejan ni colaborar, ni aportar ideas "novedosas"....y es lo que hay y lo que tengo.
Sobre si es mejor estar tan informado (hasta el exceso), o pasar de preocuparte y solo leer el libro, yo prefiero lo primero. Cada uno es como es y en este y otros campos de la vida que me afecten o interesen, siempre me ha gustado saber (también sé mucho de perros, de enfermedades de niños, de protocolo, de derecho....aparte de mi ámbito profesional)
Hola Behbeh.
Bienvenida de nuevo.
Yo también prefiero saber y compartir y participar, por eso estoy aquí, eso no quita para que haya visto, como he dicho, que gente sin tanta información lleva esto con más tranquilidad. Incluso otra madre de niña celiaca me llegó a decir "tu es que lo llevas muy a rajatabla".
¿Es que se puede llevar de otra manera?
Hannah, yo también pienso que la desaparición de la lista no fue voluntaria. Ahora, casualidades a sumar también te las voy a contar. Además de estar en la asociación de mi provincia, estoy en la ACM (me queda lejos pero valoro el trabajo que hacen, su web, sus correos...) Bueno, pues, ni he recibido el boletín 67 ni puedo abrirlo con mi ordenador (da error). Por cierto, también será casual pero ¿no será que alguien ha leído en foros y demás que la gente se preguntaba por qué había desaparecido tal lista? En fin, que lo más seguro es que todo haya sido un accidente, una desaparición involuntaria, pero quizá se ha arreglado gracias a la insistencia de algunas personas, precisamente, las que prefieren saber, comentar, participar, compartir... Mientras, algunos siguen tan tranquilos y ni han sabido ni sabrán de esta lista de productos analizados y seguirán comprando los chombos XXl porque lo dice el librito de este año.
perdón, los Choco Krispies XXL