¡¡Leer para creer!!
4, 28 de 2005-09-28 de 2005
Navegando, navegando .. he encontrado ¡¡¡ESTO!!!.
Es muy fuerte ¿que no?
Y de paso he visto que Dr. Schäer tiene un Panettone si gluten. Imagino que será de encargo, como casi todas las cosas "raras", pero no me digais que no está apetecible.
Hola:
Lo de que no detecten la enfermedad celiaca es de guasa, tengo 38 años y diagnósticada de enfermedad celiaca desde los tres (pura suerte, un médico irlandes estaba haciendo el doctorado en Madrid), pero eso no es todo, tengo tres hijos, dos chicos y una princesa, desde el momento de introducirles los alimentos tanto el médico como toda la familia estabamos muy concienciados en que teniamos que supervisar cada uno de los alimento que incluiamos en la dieta, con el mayor, fue demasiado agoviante, con el mediano los medicos se relajaron un poco más, pero hay de mi cuando me presento en el pediatra y le digo que mi princesa tiene los sitomas de libro, que es celiaca. Pusieron el grito en el cielo, que si estaba loca, que si estaba obsesionada con que uno de mis hijos tenia que ser celiaco, etc., etc., total con que le hubieran realizado una analítica, ¿qué tenían que perder?.
Tres meses mas tarde (despues de ponerme cabezota, de retirarle el gluten de la dieta sin haberla diagnosticado, y viendo la mejora, tanto en pero, como en talla, como en todo lo demás), aceptaron a hacerle las pruebas y ahora somos dos celiacas en casa.
Besitos
Hola Maika.
Ya sabes, parece que hay todavía un gran desconocimiento de esta enfermedad, incluso entre profesionales, pero lo que no acierto a entender es que se resistan a hacer análisis. Unos anticuerpos al menos, cuando hay sospecha o síntomas claros no suponen siquiera un gran gastos para el sistema sanitario, así que pensemos que no es cuestión de ahorro ni mucho menos sino de pura ignorancia, que es más fuerte todavía, claro.
Hola de nuevo, Hannah:
Hay quien dice que "en lo de la ignorancia está la felicidad", bénditos los ignorante, pues ellos serán felices, y además, no serán seliacos (y si lo fueran o fuesen, pobre de ellos).
Es uno de los recursos más utilizados, el típico "como no se como preparar una dieta sin gluten, mejor te preocupas tu, que sabes de que va el tema". Llevo oyéndolo toda mi vida.
Pero con mi hija, me niego, me niego que seamos capaces de enviar artefactos carísimos a la luna, y que en el cole de mi hija no quieran "descubrir", lo fácil que puede ser y lo trágico que resulta si no respetan su dieta. Por ahora, con más o menos esfuerzo, y aportando yo los alimentos sin gluten, he conseguido que además de respetarle la dieta, mi hija coma en el cole lo mismo que sus compañeros.
Es de locos, la educación está preparada para la integración de niños con necesidades educativas especiales (conozco el tema, trabajo en ese campo), está preparada para los niños que ni siquieran hablan español, está preparada para los que su religión no les permite comer cerdo (claro que estos se juegan la vida eterna, mi hija solo la terrenal), pero no está preparada para eliminar el gluten de la dieta.
Besitos
me gustaria saber mas sobre celiacos ,porque temgo una hija que tiene esa enfermedad y tiene 5añitos y me gustaria interiorizarme en el tema,me pueden mendar a mi correo todo el tema de alimentacion y cuidados y como hacer comidas para su mejor alimentacion desde ya muchas gracias
Hola Maika y Hanna. Yo también tengo un hijo celíaco de 22 meses. Maika estoy haciendo lo mismo que tú en cuanto a la alimentación en la guardería de mi hijo. Este año lo he conseguido, llevando algunos alimentos ha sido suficiente. El curso que viene en el cole ya veremos. Estoy totalmente de acuerdo con tu mensaje del 14-10-2005.
Hay una cosa que me molesta de otros padres de niños celíacos y es que mi hijo lleva diagnosticado 8 meses y todavía tiene diarreas, el otro día vomitó y le comenté a una amiga celíaca que, aunque tengo confianza en la guardería en cuanto a la alimentación, cuando ocurren estas cosas no puedo evitar pensar: ¿se les habrá pasado algo?
Bueno pues la respuesta a esto siempre es: ¿no le puedes llevar tu la comida en un tuper? A esto les doy la respuesta más o menos lo que maika ha puesto en su mensaje y además que cada vez hay más problemas de alergias e intolerancias a alimentos y que saber tratarlos debe formar parte del trabajo de los profesionales de la cocina. Se me quedan con cara de haba y me siento totalmente incomprendida, se me quedan mirando como diciendo: arriesga tu la salud de tu hijo que yo desde luego no lo haría.
Me parede muy triste que un niño desde pequeño vaya cargado cada día con su bolsa de comida en la mochila de los libros. Creo que esto no es tan difícil siempre y cuando se ponga interés y cuidado.
Besos
ME ACABO DE ENTERAR HOY DIA 3/11/05 QUE MI HIJA DANIELA CON 19 MESES ES CELIACA. MEDIANTE UNA ANALITICA QUE NUNCA ANTES, NADIE HABIA DECIDIDO HACERLE. HASTA QUE DECIDI CAMBIAR POR TERCERA VEZ DE PEDIATRA, Y ESTA ULTIMA DECIDIO ESTUDIARLA. SUS SINTOMAS SON: ...LA BARRIGUITA DE DANIELA, ES ESPECTACULAR. COMO UNA MAMA CON 9 MESES DE GESTACION. SU CACA ES IRREGULAR EN TODOS LOS SENTIDOS, EN EL COLOR, EN LA CANTIDAD, EN LA REGULARIDAD, EN EL OLOR, ETC..., Y LUEGO LA TALLA Y EL PESO, PESA CON 18 MESES Y 22 DIAS (9 KG. Y MIDE 85 CMS.), PERO EL PROBLEMA ES QUE ESTA ASI DESDE LOS 14 MESES. CASI 5 MESES SIN SUBIR DE PESO. PUES COMO TODO ESTO ES NUEVO PARA MI, ME GUSTARIA RECIBIR MAS INFORMACION ACERCA DE TODO. DE LA ENFERMEDAD, DE LA ALIMENTACION,... LA VERDAD ES QUE ESTOY PREOCUADA. PIENSO QUE SERA POR LA NO INFORMACION. MUCHAS GRACIAS Y UN SALUDO.
Hola Cristy, y bienvenida.
Sé que parecerá un tópico decir esto pero así es, te acostumbrarás y, es más, te alegrarás, por lo menos, de tener un diagnostico. Los niños pequeños se recuperan rápido cuando empiezan su dieta. Es complicado y un lio al principio, pero verás como en poco tiempo lo tienes todo controlado.
Si necesitas alguna ayuda aquí tienes tu sitio, y de dejo mi mail también por si acaso.
sin.hannah@gmail.com
HOLA ME ENTERE DE ESTA ENFERMEDAD O ALERGIA POR MEDIO DE UN CLIENTE, YA QUE TRABAJO EN UN RESTAURANTE Y ME COMENTO DE ESTE PROBLEMA Y LA POCA INFORMACION QUE HAY EN LOS RESTAURANTES DE MEXICO. ASI QUE QUISIERA SABER SI ME PUDIERAN MANDAR INFORMACION DE DONDE PUEDO COMPRAR PRODUCTOS Y SI TIENEN ALGUN RECETARIO PARA PODER PREPARAR ALIMENTOS SIN GLUTEN . Y ASI EMPESAR UNA CULTURA CULINARIA SIN GLUTEN . UN COORDIAL SALUDO Y GRACIAS POR SU RESPUESTA
Hola Francisco.
En esta misma página tienes enlaces a las web de distintas asociaciones, foros y páginas personales relacionadas con la celiaquía. En ellas tienes mucha información sobre productos y recetas, pero casi todo lo que verás está en España. Lo mejor sería que te pusieras en contacto con la asociación de celiacos de Mexico.
Un saludo
Hannah
Hola a todos! vivo en la ciudad de mexico y tengo una hija de 4 años que es celiaca, estamos formando con un grupo de celiacos la asociacion de celiacos de mexico, para que la vida del celiaco en esta ciudad sea mas grata!! me gustaria contarles que la pagina de celiacos de mexico NO es una asociacion, por esos motivos estamos formando un grupo como existe ACELA en Argentina. Cualquier informacion estoy a sus ordenes!!
Saludos
Cecilia
hola:
soy magdalena, tengo 20 años, hace poco tiempo me acabo de enterar que mi hermanito es celiaco me parece raro por que no presenta los sintomas, pero ya esta confirmado. El tiene 4 años y como veran ya tiene incorporado todo tipo de alimentación, ¿como hace uno para ayudar a cambiar completamente su alimentación? ¿cómo hace uno para aceptarlo? que es lo principal.. Aveces los adultos nos hacemos mas problemas del que realmente esta sufriendo la enfermedad y que no es conciente, y que llega a hacerlo por la significación que le da su entorno, o sea, la familia. Yo recien ahora me estoy enterando de qué es realmente esta enfermedad y cómo ante todo lo desconocido me siento inútil al no poder ayuda a mi hermanito que es mi adoración......
gracias...
Hola Magdalena.
Vaya, vaya, un hermanito de 4 años .. no me extraña que estés loca con él.
Sé, porque yo estuve en la misma situación cuando diagnosticaron a mi hija, que muchas veces las palabras, incluso las que vienen de personas que han estado en tu misma situación, no consuelan nada, pero es cierto que el tiempo te hará ver todo esto de otra manera menos negativa y sobre todo, mucho menos dolorosa.
Tu hermano, por increíble que te parezca, y a pesar de su corta edad, rapidamente se adaptará a su dieta sin gluten y, lo que es más importante, aprenderá qué cosas sí y cuales no debe comer y a no aceptar comida que le ofrezcan fuera de casa.
Mi hijo, no celiaco, también tiene cuatro años y no imaginas hasta que punto sabe qué cosas tiene gluten y cuales no, y cuales son las que podemos consumir su hermana y yo.
Un saludo,
Hannah