No hay peor ciego que el que no quiere ver.
- Familiar X: Como tu niña no puede comer de nada ..
- YO: Mi hija puede comer de todo, salvo el gluten que está en el trigo, la avena, el centeno y la cebada.
- Familiar X: Osea, que tenéis marcas especiales de todo.
- YO: No, son marcas normales de las que tenemos información fiable de ingrendientes y sabemos que no contienen gluten.
- Familiar X: Ah, ya.
Pero no será "ah, ya", será que la semana que viene me empiecen con lo mismo.
Que hartura, que agotamiento, que pesadilla, que tostón, que dolor de boca de repetir lo mismo todo el rato, que desgana. Pero lo peor es ¿alguien me escucha? ¿a alguien le interesa realmente en qué consiste esta enfermedad? Me da que no, porque si se hubieran enterado de algo no tendría diariamente conversaciones como esta.
No estás sola, amiga. Yo te entiendo, te comprendo y quiero aprender. Con amor.
Tampoco las asociaciones colaboran mucho ¿no? Mi exnovia es celiaca, y he intentado hacerle la vida un poco mas facil, consiguiendole por ejemplo el librito de la lista de alimentos, y todo son pegas de "tienes que ser socio"... lamentable. Siento que tengas que pasar por eso. Si algun dia cae en mis manos el librito ese lo difundiré por todo internet! y despues que me detengan los de derechos de autor!
Besos!
No entiendo como no se difunde en internet el libro de la FACE. Trabajo en un colegio y el comedor necesita un libro para elaborar platos son gluten para algunos alumnos celiacos. Pues no, tienes que asociarte...
Hola Rafael.
Yo creo que es importante que os asocieis también las personas que trabajais o preparais comidas para celiacos. No sólo del libro de FACE vive el celiaco. Es importante saber como manejarlo, actualizarlo periodicamente, hablar con los expertos. Además, con las cuotas de los socios no sólo se elabora el famoso librito, también se asesora y se ayuda a mucha gente que lo pasa muy mal al ser diagnostica.
Es una forma de que todos aportemos nuestro granito de arena.
Y gracias por vuestros comentarios.
Bueno, en otro contexto alguien dijo algo parecido:
No hay que preguntar lo que hace la asociacion por mí, hay que preguntarse; ¿Que hago yo por la asociación?
Hola mi hija tiene celiaquia hace mas de un año y me da mucha bronca cuando alguien dice ahi pobrecita no puede comer nada y yo siempre les digo que ella no es pobrecita y que puede comer de todo, que es como una forma de vida como la que tiene el vegetariano con la diferencia que una es una eleccion y otra es una enfermedad aqui en la argentina la enfermedad es como ni existiera te cuesta muchisimo conseguir los productos para que ellos puedan tener una vida normal y ni hablar de los sobreprecios que le ponen algunos comerciantes y la asociacion se junta una sola vez por mes y dos horas y es muy dificil acercarce a ella ese dia y a esa hora ya que muchos trabajamos y no podemos ir yo los dias que eh ido se me han sido descontados pero que importa si es por un hijo pero mi hija tambien necesita que yo gane para poder alimentarla como corresponde asi que no veo que tiene de malo que se publique el libro por internet seria mucho mas facil para todos yo tuve que esperar dos meses porque la asociacion estaba de vacaciones pero bue uno solo no puede hacer mucho igual la cuota la pago porque se que hay gente que no tiene. saludos desde argentina y cariños para todos